Patientenorientierte Datennutzung
Der Deutsche Ethikrat möchte mit dieser Veranstaltung Probleme identifizieren und nach Lösungen suchen. Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, den Datenschutz zu schwächen, sondern die Bedingungen für die Forschung zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Grundlegende Überlegungen zu diesem Thema hat der Deutsche Ethikrat bereits in seiner 2017 veröffentlichten Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ vorgestellt.
Im Rahmen des Forums Bioethik werden zuerst ein Patientenvertreter und ein Mediziner schildern, vor welchen Herausforderungen sie bei der Datennutzung stehen. Ein Ethiker, eine Juristin sowie eine Informations- und Kommunikationswissenschaftlerin ordnen diese Probleme ein. Eine Podiumsrunde diskutiert schließlich, wie sich Datenschutzrecht und Forschungsinfrastruktur weiterentwickeln lassen, sodass eine effektivere, patientenorientierte Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung und Versorgung möglich wird.
Deutscher Ethikrat
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